Un écrit , une trace de votre passage, un soutien , un don voila ce que demande ma nièce
Venez la soutenir dans son combat de tous les jours . Je vous met un récapitulatif de la maladie de Dylan et le lien pour lui rendre visite. Merci pour elle . Dylan aura 4 ans le 24 décembre prochain .
Bonjour, je m'appelle Dylan. Je suis né le 24 décembre 2005. Je suis né à 37 semaines et je pesé 2kgs490. Malheureusement, ma naissance n'a pas été comme toutes les naissances normales. Je suis né avec un accident vasculaire cérébral anténatal ( avant la naissance ). A ma naissance, je n'ai pas crié, j'étais très froid et j'ai dû être ventilé. De la maternité, on m'a transféré au CHU car mon état de santé était très faible. J'ai subi de nombreux examens ( ponctions lombaires, prises de sang, électroencéphalogrammes, électrocardiogrammes, IRM, pose d'un cathéter dans la poitrine, transfusion de sang...). Je suis resté le premier mois de ma vie à l'hôpital. J'ai dû apprendre à téter car je ne savais pas, j'étais nourri par sonde. A ma sortie, j'ai commencé à avoir un trouble du comportement. Je pleurais plusieurs heures sans m'arrêter et cela se reproduisait tous les jours et même les nuits car je ne dormais pas beaucoup. Suite à ces pleurs, j'ai été hospitalisé pendant plusieurs mois pour que les médecins trouvent l'origine de ces pleurs. Plusieurs traitements on été mis en place mais rien n'a marché. Je commençais à faire quelques progrès, quand à l'âge de 7 mois et demi, j'ai fait un syndrome de West. On m'à mis sous hydrocortisone et sous sabril pour stopper ces crises. A partir de ce moment, j'ai beaucoup régréssé, ma vue à été touché.
Pour que je puisse progresser, mes parents m'ont emmené à l'âge de 15 mois à Fonsorbes près de Toulouse. C'est à l'association Dominique que nous avons rencontré Mike et Helen Downey de Brainsolution. Ces thérapeutes proposent un programme de stimulation multi sensorielle. J'ai 3 ans et demi, et je continue cette méthode.
En aôut 2008, nous avons rencontré Corinne Fournier qui pratique le neurofeedback. Cette méthode va me permettre de me calmer au niveau de mes pleurs.
http://www.associationpetitangedylan.com/
